Življenje družine iz Essexa z diagnozo okrutne mišične bolezni pri sinovih dvojčkih je postalo prava nočna mora, kar pomeni, da brez zdravljenja verjetno ne bodo dočakali dve leti.
Jenna Whyman in njen mož Steve sta ugotovila, da je nekaj narobe, ko sta opazila, da Raffa in Sibby ne moreta dvigniti glav in se je njuno gibanje zdelo omejeno. 36-letna Jenna je za The Mirror povedala, da zdravstveni delavci namigujejo, da so dojenčki le “leni” in sčasoma dohitijo svoje sodobnike v razvoju.
ilustracija
Fotó: pixabay.com
Potem ko so starši mesece živeli v strahu, da to takrat ni bilo normalno, so zdravniki končno ugotovili, da gre za resne težave. Dan pred prvim rojstnim dnevom dečkov so Jenni in Stevu povedali, da dvojčka trpita za hrbtenično mišico tipa 1 (SMA), ki, če je ne zdravimo, verjetno ne bo dopolnila dveh let.
Jenna je povedala, da jo je začelo skrbeti, ko fantje niso pokazali, da bi lahko dvignili glavo ali se obrnili, a so ji večkrat rekli, naj ne skrbi. Zaradi tega sta Raffa in Sibby izgubila pomemben čas v boju proti napredujočemu stanju, ki povzroča izgubljanje mišic in izgubo gibanja.
„Vsakič, ko sem predlagal, da ne poskušajo dvigniti glav ali se prevrniti, so mi rekli, naj ne skrbim, dvojčka, ki dohiteva svoje sodobnike v svojem času. Potem so rekli, da so fantje, zato naj bi bili leni. Zdaj ne morejo sedeti in se držati za glavo, drugi otrok njihove starosti pa začne okrevati in delati prve korake.”
Ob neki priložnosti so Jenno označili za “nevrotično”, ko se je spraševala, zakaj se njeni sinovi razvijajo počasneje kot drugi otroci njihove starosti. Na koncu je povedal zdravnikom, medtem ko je eden od njih opravil teste s fanti. Takrat se je izkazalo, da imajo SMA.
“Dobili smo letak, na katerem piše, da dojenčki SMA tipa 1 običajno ne preživijo drugega rojstnega dne. To je bil popoln šok, pokvarili smo se. Tudi če se zdravijo, ni podatkov o otrocih, starejših od 6 let s SMA.
“V bolnišnici so nam rekli, naj jih odpeljemo domov, ljubimo jih, kolikor se le da, saj jih čez dve leti ne bo z nami.”
Fanta so na koncu odpeljali v londonsko bolnišnico, kjer so prejeli gensko terapijo in zdravilo Zolgensma. Plačevanje zdravil in terapij je zelo požrlo družinsko blagajno, zato so začeli zbirati sredstva na GoFundMe.
