Zaradi svojega redkega stanja 3-letna deklica dobesedno ne more prenehati nasmejati. Madeline Hnidey ima Angelmanov sindrom. Gre za genetsko bolezen, ki prizadene živčni sistem in povzroča hude težave pri usklajevanju gibanja.
Ker se nenehno smejite, se lahko preprosto razburite in se ne morete nehati nasmejati. Deklici, ki živi v Teksasu, je bila bolezen diagnosticirana v starosti desetih mesecev.
Njena mati, 38-letna Kira, je za britanski metro povedala: „Vedno se nasmehne, joka samo, ko jo boli in se celo joka med jokom. Ima nedolžnost, iz katere navadno rastejo otroci. Tako je vesela in ljubeča. Nimam pojma, kaj se dogaja v njegovi glavi, toda v obraznem izrazu je vedno vesel” – pravi in nato nadaljuje: „Prvo, kar sem hotel vedeti, je bilo, ali je bila njegova bolezen smrtna, a na srečo ta bolezen v resnici ne vpliva na njegovo življenjska doba, vendar je zaradi napadov morda bolj nagnjena k pljučnici in nesrečam. Potrebujete 24-urno oskrbo. Eno najtežjih je pomanjkanje spanja, saj spimo dve ali tri ure na noč in tako praktično nimamo življenja” – je nadaljevala Kira, ki je tudi razkrila, da so napadi nepredvidljivi in v zadnjem času žal postajajo hujši. Sprva so trajale le nekaj sekund, a od takrat lahko trajajo tudi minuto.
ilustracija
Fotó: pixabay.com
Maddie se udeležuje stalne fizioterapije, delovne terapije in logopedije. Vedno nasmejana deklica ima tudi dve sestri: Emberlynn in Avalon.
„Njene sestre jo ljubijo z vsem srcem. Mislijo, da je posebna. Maddie jih tudi brezpogojno ljubi in je tako navdušena, ko jih zagleda. Zelo je težko, toda če ljubiš svojega otroka, boš naredil karkoli za to. Upam, da ga bodo sčasoma ljudje sprejeli na enak način” – je povedala Maddieina mama.
