Le 5 mesecev je majhen deček, ki je prejšnji teden prejel rešilno zdravilo Zolgensma. Malemu Arthurju Morganu so 3 tedne pred uporabo zdravila diagnosticirali atrofijo hrbteničnih mišic ali SMA. Na Madžarskem je že nekaj otrok z zbiranjem prejelo najdražja zdravila na svetu, za Britance pa je NZS (nacionalna zdravstvena služba) zdaj prvič zdravila bolnike z Zolgensmo, in sicer Arthurja.
Njegov oče, 31 letni Reece Morgan, ni želel verjeti svojim ušesom, ko je izvedel, da se lahko njegov sin zdravi.
ilustracija
Fotó: pixabay.com
“Ko smo izvedeli za Arthurjevo stanje, smo propadli. V teh nekaj tednih smo preživeli mučno muko, ki je bila polna negotovosti, tesnobe in strahu” – je razložil oče. “Še vedno ne vemo, kaj ga čaka v prihodnosti, toda zanj mu daje najboljše možne možnosti za življenje.”
Atrofija hrbteničnih mišic je redka, genetsko povezana, pogosto usodna bolezen. Dojenčki, rojeni s SMA tipa 1, imajo mišično oslabelost, nezadostno gibljivost, težave z dihanjem in pacienti pričakujejo življenjsko dobo le dve leti – poroča Daily Star.
