Oldal kiválasztása

Laringektomija je bila neizogibna, deklica z SMA je v kriznem stanju

Začela se je zbirka, ki preprečuje poslabšanje Valerijinega stanja.

Za majhno bolno dekle obolela od SMA, ki je v kriznem stanju prosi za pomoč od starši Noela, ki tisto ima SMA.

Noel že eno leto prejema najdražje zdravilo na svetu Zolgensmo in se od takrat lepo razvija. Starši so hvaležni ljudem, ker so fantje dobili priložnost za polnejše življenje s skupnostjo v skupnosti in vidijo vzrok vsakega sošolca kot vzrok svojega srca.

Zdaj je bila objavljena ganljiva zgodba, ki prosi za pomoč deklici med življenjem in smrtjo.

ilustracija
Fotó: pixabay.com

Valeria, stara 8 mesecev, ima SMA. Prihaja iz Moldavije, kjer na žalost nima dostopa do nobenega zdravljenja, ki bi vsaj stabiliziralo njegovo stanje.

Stanje deklice je bilo tako hudo, da je bila celo laringektomija neizogibna.

Izkazalo se je, da so jim vrstniki pomagali pri uradnem pridobivanju romunskega državljanstva, zato so imeli možnost zdravljenja s Spinrazo. Vendar pa lahko traja veliko časa, preden se lotite prvega zdravljenja.

“Dragoceni otrok že plava med življenjem in smrtjo, stroji ga ohranjajo pri življenju in mu dajejo zrak. Več tovarišev je stopilo na njegovo stran in organizira zbirko, ustavilo svojo zbirko, ustavilo zbiranje lastnih otrok in se zdaj osredotočilo na reševanje Valerije. Tudi mi bomo storili enako! In prosim vas za to, kar sem vas tolikokrat prosil, da POMAGATE!” – pišejo starši malega Noela na Facebook strani malega dečka.