Obupana mati je zdravnike prosila z jokom, potem ko je imela njena dveletna hči nenavaden napad. Šele dve leti kasneje je postalo jasno, kaj je narobe z malo Lucy-Marie Phillips.
Nekega dne je brez vsakega primera nenadoma izbruhnila katastrofa. Na Lucyjevem obrazu je prišlo do nehotenega gibanja, zaradi katerega 24 ur ni mogla odpreti ust.
“Zanj je bilo zelo boleče. Ni mogel jesti ali pogoltniti. To je pogost pogoj, ki je še vedno precej tabu. Z Lucy se mi zdi zelo pomembno, da prekinimo stigmo, saj pri Tourettovem sindromu ne gre le za prisego” – je Tomann povedala svoji mami.
ilustracija
Fotó: pixabay.com
Opravil je nešteto pregledov, preden se je izkazalo, da trpi za tako imenovano Tourettovo boleznijo. Poleg tega zdravniki ne morejo postaviti te diagnoze, če tiki ne ostanejo eno leto.
“Glede Tourettove bolezni ne moremo storiti veliko,” mi je povedal zdravnik, v bistvu so nam rekli, naj ne upamo” – je dodala obupana mama.
Bolezen se običajno razvije v otroštvu, zaradi česar je subjekt tako imenovanih gibov tikov. Ti lahko vključujejo utripanje, vrtenje oči, grimaso, sunkovite gibe, renčanje, brušenje grla, žvižganje ali ponavljanje določenih besed, zvokov ali stavkov.
“Moral sem ostati bolj doma, kjer me nihče ne vidi in ne sliši. Ne morem je ustaviti in je ne morem spremeniti, tudi če bi to hotela” – mi je Lucy-Marie povedala o razlikah, ki si jih zasluži.
Večkrat so ga v javnosti napadli. Zgodilo se je kot deklica, da se je tako sramovala komentarjev drugih, da je raje zbežala iz trgovine in pustila mamo za sabo.
Zato se Toniannu in zdaj njeni hčerki Lucy prav tako zdi pomembno, da se pogovarjata o tej bolezni, da bo še več ljudi spoznalo in ne prizadelo tistih, ki z njo trpijo.
