Vsi Toni Mathieson in njegova ljubezen, Stewartovi otroci, so trpeli za boleznijo, ki telesu preprečuje razgradnjo maščob v celicah okoli vitalnih organov. To je Niemann-Pick-ov sindrom.
Njihova otroka, Hannah in Samuel, sta umrla kot dojenčka, medtem ko je njuna hči Lucy živela štiri leta. Lucy se je rodila s povečanimi jetri, zlatenico in vranico večjo od običajne. Starši so se morali po vrsti preiskav soočiti z grozno stvarjo: njihova punčka je imela bolezen Niemann-Pick tipa C, po postavitvi diagnoze pa so ji zdravniki dali le šest mesecev, vendar so živeli do 4. leta.
„Ko se nam je leta 2003 rodila prva hči, nas je zelo razumela, da smo bolni„ – je za The Sun povedala njena mama.
ilustracija
Fotó: pixabay.com
Ko je Lucy postajala starejša, ni mogla govoriti ali hoditi, jo je bolezen sčasoma začela prevzeti pri dveh letih. Po besedah Tonija je bila, čeprav je v hčerinem življenju marsikaj izpuščenega, srečen otrok in se lahko preživljala tudi s tem, da je začela plezati.
„Od drugega leta ga je bolezen prevzela, kar je pomenilo, da ni mogel požirati, je bil pogosto nezavesten in je vplival na njegov vid. Sploh ni mogel hoditi in potreboval je 24-urni nadzor” -je povedala mati, ki je imela še dva otroka. Vsak četrti je imel možnost, da se spet ponovi, žal se je pojavil pri obeh.
„Prepričani smo bili, da jih to ne bo prizadelo, a žal ni. Oba sta morala umreti kot majhna dojenčka. „
Zdaj Toni podpira družine otrok z redkimi boleznimi in jim na podlagi lastnih izkušenj daje moč za boj, vključno z grozotami sindroma Niemann-Pick.
