Britanka Kirsty Fletcher zelo trpi, ker ima njena 5-letna hči kožo tako občutljivo na redko genetsko motnjo, da je ni mogoče niti objeti, ne da bi ji povzročila bolečino. Motnja (Epidermoliza Bullosa) povzroča pomanjkanje beljakovinskega kolagena, katerega prvotna funkcija je “povezovanje”” – da kožo drži skupaj.
ilustracija
Fotó: pixabay.com
Portia trpi poškodbe, podobne groznim opeklinam, četudi se jih komaj dotaknejo. Mati štirih otrok je težko s situacijo.
“Tudi v povojih je Portia lahko vzel le mehko svileno blazino. Če kaj povzroči majhno količino trenja na vaši koži, boste doživeli grozne muke. Na primer, če padete, ne bi smeli prijeti za roko, ampak bi jo morali pustiti, ker lahko z enim potezom s kožo potegnem kožo z roke. Grozno je, da te ne morem objeti, ko to potrebuješ! Kljub temu sem pravi mali bojevnik, nanj sem izjemno ponosen!” – 28 letna mati pripoveduje za The Sun. “Portia želi živeti normalno življenje, kolikor lahko, zato že hrepeni po šoli.”
