Bila je stara le štiri mesece, a Ellis Melhuis je morala zdaj trpeti več trpljenja kot kdorkoli drug v življenju. Deček se je rodil z redko genetsko motnjo, imenovano Charge Syndrome, ki je že sama po sebi zelo resno stanje, vendar je bolezen razvil v kombinaciji s popolnim pomanjkanjem imunskega sistema.
Slednje pomeni, da je lahko fant, ko naleti na katero koli bakterijo ali patogen, zanj usoden.
Njegovi starši, 26-letna Savannah in 28-letni James, so zdravniki povedali, da tudi njihov sinček naj ne bi doživel drugega rojstnega dne.
Mali fant je bil še vedno v materinem trebuščku, ko se je izkazalo, da je prišlo do težave: zdravniki so v 20. tednu nosečnosti odkrili njegovo srčno napako, vendar so rekli, da bodo Ellisu po rojstvu popravili srce z rutinsko operacijo. To je dejansko bilo res, 20. februarja, ko se je rodila, so jo Ellis sprejeli starši in jo predali zdravnikom na operacijo odprtega srca. Veljalo je, da je bil majhen, razen majhne napake, zdrav, saj je takoj po rojstvu jokal, brcal s kopico.
„Zdelo se nama je povsem normalno, v tem ni bilo nič nenavadnega. Bila je srečna in zdrava” – je mama povedala za metro.co.uk.
Pogumni deček je bil na sedemurni uri operaciji srca, potem pa so zdravniki odkrili druge nenavadnosti o njem in začeli sumiti na genetsko bolezen. Žal so imeli prav. Kombinacija obeh bolezni je tako redka, da z njo trpi le vsak deseti tisoč dojenčkov.
„Ko smo slišali diagnozo, nismo verjeli. Postal sem kamen, nikoli v življenju me ni bilo tako strah kot takrat. Mislili smo, da bo po operaciji srca vse v redu, in lahko gremo domov čez 6-8 tednov, namesto tega se je s številnimi preizkušnjami začela spuščati navzdol. Zdravniki pravijo, da je tudi čudež, da je še živ, saj bi lahko že kaj ujel v bolnišnici” – je nadaljevala mati.
„Ne vemo, kako dolgo bo živel, vendar vsak dan izkoriščamo in poskušamo kar najbolje izkoristiti.”
Nato so zdravniki predlagali precej pionirsko rešitev: presaditev timusa bi lahko otroku rešila življenje. Operacija je nadomestila žlezo, ki proizvaja bele krvne celice, in upamo, da bo to sprožilo vaš imunski sistem. V Veliki Britaniji je bilo pred operacijo majhnega dečka le 50 takšnih operacij, na svetu pa so na ta način zdravili le 151 ljudi.
ilustracija
Fotó: pixabay.com
Ellis je od 14 darovalcev prejela majhen košček timusa, ki ji je bil implantiran v stegnenico, v upanju, da se bo njen imunski sistem začel.
(via)
