Obstaja redka bolezen, ki prizadene le enega od dveh milijonov ljudi in vključuje petmesečno deklico Lexi Robins. Bolezen ni le redka, ampak tudi neozdravljiva, zato bo punčka imela kratko življenje, polno bolečin. Njegovi starši v prvih mesecih o tem niso imeli pojma: diagnoza zdravnikov jih je zelo prizadela.
ilustracija
Fotó: pixabay.com
Starši sta najprej opazili palec majhne punčke: krivila se je pod čudnim kotom, zato so na otroku opravili več testov. Sprva so zdravniki mislili, da deklica ne bo mogla hoditi, kasneje pa se je resnična diagnoza pojavila s še strašnejšimi novicami: Lexi je bila postavljena diagnoza FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva), torej sindrom kamnitega človeka.
Posledično otrokova vezna tkiva začnejo okosteneti ob vsakem majhnem udarcu, to pomeni, da se vedno več krajev v njegovem telesu razvije kostno tkivo, kjer ne bi smelo biti. Posledično pacienti počasi postanejo invalidi. Najpogosteje umrejo zaradi podhranjenosti zaradi okostenelosti žvečilnih mišic ali okostenelosti vezivnega tkiva okoli pljuč.
Tako otrok ne more imeti otroka ali celo cepiti.
“Noči spi in se ves čas nasmehne. Želimo si, da bi bilo vedno tako, žal pa to ni mogoče” – je mama male Lexi povedala za Herts Live.