Zdravniki so postavili strašno diagnozo Sophii Hajnorouzi, katere koža takoj postane temno rjava ali rdeča, ko pride v stik z nekaterimi oblačili ali brisačami. Zaradi bolezni je njena mama postala še bolj nemirna: Sophie trpi za zelo redko genetsko motnjo, črno kostjo.
Mati je za Daily Star povedala, da je bila njena punčka stara le osem mesecev, ko se je prvič pojavil zlovešči simptom. Takrat je bila njena koža najprej razbarvana, vendar si ne bi niti sanjali, da se bo soočila z neozdravljivo boleznijo.
„Ko se ob dotiku obleke vaša koža obarva temno rjavo ali rdeče. Medtem ko sem plenila, nisem opazila, ker smo jo pogosto spreminjali in jo samo zavili” – je začela mati.
ilustracija
Fotó: pixabay.com
Naslednji zlovešči znak je bil, ko je tudi mali Sophie črnil urin. Takrat je njegova mati že obiskala zdravnika. Otroka so začeli zdraviti z antibiotiki, ker so mislili, da imajo samo okužbo. Vendar njena mama Josie (42) ni štela za dobro, da bi hčerko črpala z zdravili, zato je po nasvet poiskala tudi drugega zdravnika.
„Še nikoli nisem slišal za to bolezen. Takrat sem čutil bolj neverje kot strah, ker se zdi, da Sophin ni začela govoriti in hoditi zgodaj. Zato se je zdelo nemogoče razumeti, da ima zelo resne zdravstvene težave” – je dodala Josie.
Deklica je prav tako kot njene druge spremljevalke, vesel in vesel otrok. A medtem ko je videti angelsko, je zdaj stara štiri leta Sofie na zunaj videti povsem zdrava, njeno telo je kot časovna bomba.
„Počutil sem se, kot da sem padel v nočno moro. To je bil velik šok. Boril sem se s solzami, saj sem mislil, da ne bo imela tako lahkega življenja, kot bi si želela” – mi je povedala mama.
Sofijino telo ne proizvaja kislin, ki nastanejo med prebavo hrane, zaradi česar njene kosti sčasoma počrnijo in postanejo krhke. Poleg tega boste pozneje morda imeli hude težave s srcem in ledvicami. Bolezen med 20. in 30. letom vam bo resnično otežila življenje, ko se bodo vsi simptomi poslabšali.
Josie pravi: „Zavedaš se, da v resnici ne moreš ničesar storiti. Vendar nas čaka še nekaj let in zelo upamo, da bo do takrat zdravilo našlo zdravilo za HGA.”
